川崎病を4歳で発症した娘の話①

川崎病はまだ発見されて新しい病気。

原因も分かっていない病気。

治療法も何故この治療が効くのかきちんと分かっていない病気。

今も研究を進めてくれている方々がいらっしゃいます。

本当にありがとうございます。

私の従兄弟が約30年前に同じ川崎病にかかったと今回初めて聞きました。

その時は高熱も長引き1ヶ月以上入院していたそうです。

娘は入院後には1日で高熱から微熱へ下がり、入院は10日でした。


私の娘が4歳の時、川崎病と診断されました。

診断までも入院が決まってからも

本当に本当に不安で怖かった。

何か原因が自分にあったのではないかという自己嫌悪。

何もしてあげられない無力さ。

一年経った今でも思い返すと涙が出てきそうです。

不安な方々の少しでもお役に立てればと思い、

一年経って落ち着いた今、書くことにしました。


発症1日目

2022年9月6日、当時4歳娘が耳の下が痛いと訴えました。

中耳炎かな?ちょっと首のところが腫れてる??と思い、赤ちゃんの頃からお世話になっているかかりつけ医を受診しました。

耳や首の腫れを診てもらい、中耳炎ではないとのことでした。

『熱が続くようだったら、3日後に来てね』と言われました。

ただリンパがこんなに腫れて痛がっているのはのは初めてだったので、

『なんでここが腫れてるんですかね?どうしたら痛みが和らぎますか?』と尋ねました。

『冷やしてあげたら少し和らぐと思うよ。一応リンパが腫れるのは、川崎病の可能性もあるから体調みててあげてね。』と言われました。

その時は、川崎病のことは詳しく覚えておらずとりあえず『分かりました。』と言って帰ってきました。

今思うと先生がこの時、川崎病の可能性を話してくださり本当に良かったです。


薬が苦手なので、風邪をひいても薬を飲まない娘。

飲ませるのも一苦労でお互いイライラしてしまうので、本当に必要なもの以外は無理に飲ませていなかったのもあり、先生も無理に飲まなくて良いよと言いながら、風邪薬を処方してくれました。


お昼前に家に帰るとま『首が痛い』と言ってぐったりしている娘。

普段は風邪をひいても食欲があり、本当に風邪なのー?と疑いたくなるくらいご機嫌な娘。

しかし今回はぐったり。

こんなにぐったりすることはなかったので、『なんかおかしいな…』と思い、本当に心配でした。

この時、体温は38.7度でした。

ぐったりしながら、首元を冷やす娘。

食欲もなく、首が痛いから嫌だと言って、水を飲みたがらないのでとても心配でした。

2〜3時間おきに起きる辛そうな娘を見ながら、私にできることは何かと悶々と考えたり調べたりしながら在宅ワークしていました。

旦那さんは次の日から出張。

心細さと責任感とで不安でした。

一晩寝たら良くなることを祈って、隣で眠りました。


発症2日目

夜中も辛そうで1~3時間で起きてしまう娘。

朝から38.1度の高熱が続いていました。

この日はかかりつけ医は休診の日。

「辛いよーどうしたらいいの?」と

悲しくて辛そうな娘。

空いている小児科を受診することにしました。


疑われる感染症の検査をするも陰性。

おたふく風邪疑いがあるとのこと。

高熱が続きすぎているので、解熱剤が処方された。

口からは飲めないので座薬での処方でした。

娘も辛くなり帰宅。

市販の経口補水液は味が嫌いで飲んでくれず…

水も飲む量が少ないので、

家にある材料で経口補水液を作り、少しずつ飲ませていました。


経口補水液レシピ

材料

  • 水 800ml
  • 100%オレンジジュース 200ml
  • 砂糖 20g
  • 塩 5g

この4つの材料を混ぜるだけ。

作っておいて冷蔵庫保存し、自宅で看病している間は本当にお世話になったレシピ。

娘もこの味なら飲むことができました。

私も飲んでくれるだけで、1つ安心することが出来ました。

総合病院へ行った際も看護師さんにこれだけは飲んでいたと伝えると、

「これはいいね!飲んでくれててよかった」

と言ってくださりました。


座薬は怖くて使わず2日目が過ぎました。

熱はずっと38.0度~39.7度ありました。

1~2時間ずつ寝ては起きる娘。

本当に辛かったと思います。

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